Corazón y Vida

[Gricela]

Hola a todos:
En estos días he podido hablar con un amigo que es Cardiópata Congénito adulto y le han dado la noticia de que va a tener un sobrinito que viene con Hipoplasia del Ventrículo Único.
La familia está destrozada pero están en buenas manos. La mamá está embarazada de 5 meses y la está llevando el Dr. Maroto en el Gregorio así que genial por ese lado.
Yo le he explicado pues un poco como va todo esta cardiopatía, las siguientes intervenciones.... los porcentajes....
Pero necesito un favor de todos los que tengan en casa algún niño con esta cardiopatía o los adultos que los sean.
Necesito que me pongais mensajes en el que se diga que aunque es una cardiopatía de las complicadas, tenemos por suerte entre nosotros a muuuuchos campeones que están dando la guerra. Que hay esperanza, luz al final del tunel, que los chicos pueden llevar una vida más o menos normalizada,... Todas las mamis habéis pasado por esta mala noticia y no os costará imaginaros como estará hoy la mamá de este futuro bebé.
Gracias a todos. Seguro que les hará bien leer vuestros mensajes.
Besos
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Gricela, mamá de Adrián (Tetralogía de Fallot + Marcapasos)
Abre las ventanas de tu corazón y deja que el aire te renueve cada día.
CORAZÓN Y VIDA DE CANARIAS/

[AnaU]

Hola Gricela, ´

Cómo entiendo a esta familia. Nuestro caso es muy similar. Alejandro tiene ventriculo único, nos lo dijeron tambien en el embarazo y la verdad es que lo pasé muy mal hasta que nació porque tienes muchos meses para imaginar de todo.
Nosotros tambien vamos al Gregorio Marañon, durante el embarazo me estuvo revisando el Dr Maroto y la verdad es que es buenisimo, a mi me encanta este médico, ya que además de ser muy buen cardiologo me parece que transmite mucha tranquilidad.
Aunque ahora les parezca horrible la noticia a estos amigos tuyos, lo que es muy importante es que se lo hayan detectado tan pronto porque asi en el hospital estarán preparados cuando nazca y el niño no se les pone azulito ni nada, se lo llevan directamente a la UCI y alli lo tienen perfectamente controlado, con su medicación para que no se le cierre el ductus hasta que le hagan la 1ª operacion.
No se si a este niño le tendran que hacer el Norwood o colocarle una Fistula sistemico -pulmonar, de todos modos el Dr Greco (que es el cirujano) es buenisimo, hace maravillas. A Alejandro le colocaron la fistula y se recupero muy rapido de la operacion.
Con 5 meses le hicieron el Glenn, y tuvo tambien un post operatorio que nos dijeron que estaba batiendo records, salio del quirofano el viernes a las 4 de la tarde y el lunes a la mañana subio a planta., y el jueves para casa. Si es que estos niños son unos fieras, son muy fuertes, si ademas dos dias antes de la operación le hicieron un cateterismo. Tienen una capacidad de recuperacion grandisima.
Ahora Alejandro tiene 16 meses y está de maravilla, no para quieto, está empezando a andar y está todo el dia por la casa, pasillo arriba, pasillo abajo. Enseguida se rie por todo, es muy agradecido.
Cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene una cardiopatia complicada, que tendran que operarle 3 veces etc, se te viene el mundo encima, y no te imaginas que luego será un niño de lo más normal. Tienen sus cosillas, suelen estar más delgaditos, se cansan antes que los demas (pero qué rapido se recuperan y empiezan otra vez a correr). Pero la verdad es que Alejandro está muy bien, yo ahora que tenemos las revisiones muy distanciadas, casi que me olvido de que tiene una cardiopatía.
Bueno todo esto que he contado era solo para decir a esta familia que estará ahora muy preocupada, que intenten estar lo más tranquilos que puedan (aunque se que es muy dificil), porque estan en muy buenas manos, que confien en el Dr Maroto y en los demás médicos, y sobretodo que confien mucho en su hijo que ya veran lo fuerte que es, como todos los cardiopatas, que unos con postoperatorios rapidos y otros más complicadillos pero todos muy fuertes.
Un abrazo para esta familia

[montsej]

Hola, soy Montse de Logroño, madre de Iker que ahora tiene 2 añitos y tres meses. Entiendo perfectamente por lo que estás pasando, ya que a mi me tocó vivir exactamente lo mismo. A las 34 semanas de embarazo me dijeron que mi hijo venía con una cardiopatía de ventrículo único. En ese momento todo se vino abajo, después del embarazo tan bueno y lo feliz estuve esos 8 meses (los mejores de mi vida), la noticia me desilusionó mucho. De todos modos, mi marido y yo no reaccionamos mal del todo, ni nos vinimos abajo, mas bien al contrario, tuvimos nosotros que animar al resto de la familia que si que reaccionó muy mal (era el primer nieto, sobrino...y todos estaban muy ilusionados).

Fuimos a Madrid y nos confirmaron que tenía hipoplasia de ventrículo izquierdo. No explicaron que había que hacer tres operaciones (la primera es la mas complicada, la segunda un poco menos y la tercera menos todavía). Te das cuenta que tampoco hay mas alternativas, solo queda esperar a que nazca y que todo salga bien. Luego, cuando estás viviendo todo en el hospital aprendes muchísimas cosas y te das cuenta que no hay enfermedades sino enfermos. Cada caso es único. Tampoco es un camino de rosas, tal y como te quieren transmitir los médicos al principio. La mayoría de las veces suele salir bien y nuestros niños pueden llevar una vida casi normal. Digo casi, porque siempre les queda alguna señal que no te deja olvidar que tienen una cardiopatía (se cansan, a veces se ponen moraditos, suelen comer mal...) Pero en compensación, te aseguro que son niños especiales, con grandes ojos y siempre están felices, alegres, agradecidos de poder vivir y con unas ganas de superación impresionantes. Con toda seguridad te digo que merece la pena intentarlo, la recompensa es enorme.

En mi caso, no me puedo quejar del todo, ya que todo a salido relativamente bien, con sus complicaciones en los postoperatorios pero los resultados han sido buenos. A Iker le operaron a los 6 días de nacer y a los 15 días subió a planta, ya que no hubo complicaciones serias, las normales de los post (diálisis, saturación...). Lo peor vino después, una vez en planta, cuando ya nos iban a mandar a cada, Iker empezó a saturar mal. Le hicieron un cateterismo para ver lo que pasaba y resulta que tenía una estenosis (estrechez) en una rama pulmonar. En el cate se la dilataron pero fue muy agresivo (incluso tubo convulsiones en un brazo que luego cesaron con medicación) y estuvo unos días en la UCI. El cate no dió resultado ya que la rama pulmonar se volvió a estrecha y decidieron hacerle otro cate de alto riesgo para ponerle un sten. Afortunadamente salió bien y pudimos volver a casa. En total pasamos dos meses y medio en el hospital. La vuelta a casa fue emocionante, por fin había llegado el tan ansiado momento. En casa se portó bien, aunque con el tiempo se ponía de peor color, comía fatal y se fatigaba mucho, se notaba que ya pedía el Glen

Al poco de estar en casa, cuando tenía 4 meses y medio volvimos a Madrid para la 2ª operación (Glen), primero le hicieron un cate y a los 2 día le operaron. Todo salió muy bien. El postoperatorio fue muy bueno, muy rápido y sin complicaciones. Pero cuando lo iban a subir a planta, a la semana de ser operado, le hicieron una eco ya que el niño estaba bastante irritable y vieron que parte de su ventrículo no bombeaba bien. otra vez se vino todo abajo. Nos explicó la Doctora Manuela Camino, que tenían que volver a ponerle toda la medicación (sin drenajes, ni nada mas) para ver si se arreglaba solo y que si no tendría que hacer un trasplante de corazón.

Le pusieron la medicación y empezó a mejorar y a la semana, el 23 de octubre le suben a planta. Parece que había dado resultado y su corazón ya trabajaba bien. En total estuvo 13 días en la Uci desde la operación, No está mal y además no tuvo complicaciones series, mas que lo que os he comentado.

Después fuimos a Madrid cada tres meses (ahora vamos cada 6) para las revisiones. También le hicieron un cateterismo rutinario hace un año, para ver como estaba la casa. Los resultados eran buenos. Iker estaba bien.

Tengo que decir que a pesar de los malos momentos que se pasan, la estancia en el hospital te da la oportunidad de conocer a gente maravillosa que está viviendo lo mismo que tu. Se pasan muy buenos momentos y coges muchísimo cariño a las demás familias y al personal médico que es excepcional (nunca podré agradecerles lo suficiente todo lo que hacen por nuestros niños).

Hasta ahora, Iker ha llevado una vida normal, de hecho casi nadie sabe lo que tiene. Los únicos síntomas son el cansancio (sobre todo cuándo empiezan a andar), que es muy delgado porque gasta mas calorías de lo normal, que hay que tener mas cuidado con las infecciones y que no se ponga malo y que suele tener las uñas moradas. Por lo demás es un niño feliz, quizás también les cuesta mas aprender a andar, hablar pero lo importante es que estén bien y no sufran.
Tampoco es recomendable que acudan a la guardería para evitar contagios. Yo no le he llevado y estos años apenas ha tenido 4 catarrillos sin importancia. Iker come muy bien pero está pequeñito. Es lo mejor que me ha pasado en la vida.

Ahora estamos pendientes de que nos digan cuando le toca la tercera operación, que es la que mas miedo me da, ya que no conozco casi ningún caso que haya pasado por el Fontán.

Espero que mi historia te ayude a llevar mejor la situación. Te deseo toda la suerte del mundo (que también juega un papel importante) y sobre todo mucha fuerza porque tu hijo te necesita. Al final, lo que tenga que pasar pasará y hay que seguir adelante con lo que nos ha tocado vivir. No sirve de nada derrumbarse, aunque a veces es inevitable. Ya verás que al final merecerá la pena.

Puedes contar conmigo para cualquier cosa que me quieras consultar. Estaremos pendientes de tu caso.

Un beso y suerte
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Montse, mami de Iker (hipoplasia ventrículo izdo.)

[lucia]

Hola a todos!

Me puedo imaginar cómo lo estará pasando esta familia!!! Tiemblo al recordarlo.....

Jero, nuestro hijo, tiene atresia tricuspide con hipoplasia del ventriculo derecho, pero a diferencia de los que habeis comentado vuestro caso, a nosotros no nos lo vieron en el embarazo...si no al tercer día de vida del niño..., y el ventriculo que le falta es el derecho...Vino una cardiologa a las 11 de la noche a decirnos que al niño le faltaba un ventriculo, una valvula, transposición de grandes vasos...yo no entendía ni una sola palabra,...pero el niño estaba muy grave y estaba una ambulancia esperandole. Gracias a Dios vivimos en Madrid, así que el traslado fue muy breve (yo me quedé en un hospital y el niño se fue a otro).

En el Marañon todo fueron facilidades, Maroto estuvo ni sé cuánto tiempo explicando a mi marido todo el proceso, las tres operaciones, esperanzas, estadisticas, riesgos, no riesgos...

El cuarto día, pedí el alta voluntaria a las 7 de la mañana, porque le hacía el Norwood. Los cardiologos del Marañon, salían a menudo y nos iban contando como iba la operación. Aunque es angustioso,y es el peor día que he pasado en mi vida, el que te la vayan contando, te tranquiliza algo. Salió el Doctor Greco, y nos contó la operación. (yo que me estaba familiarizando con los términos de corazón, no entendí nada de lo que me contó en ese momento, pero con el tiempo y los dibujos que nos hizo, lo entiendo ahora perfectamente)

El postoperatorio fue un poco duro, con altibajos, pero en un mes, estabamos con el niño en casa. Tengo que resaltar el trato que recibimos tanto el niño como los padres de todo el personal del Gregorio Marañon. Los cardiologos dispuestos a todas horas a explicarnos todas nuestras dudas, los medicos de la Uvi, a comentarnos el estado del niño, las enfermeras y auxiliares, pendientes del sacaleches, de traerte una tila en los peores momentos....

A los cuatro meses, le hicieron un cateterismo, y a los dos días, el Glenn.. Está vez el postoperatorio fue un poco más complicado, pero con la ayuda de todos, y con lo fuerte que es nuestro campeón, conseguimos sacarle de la uvi, y tras dos semanas en planta nos fuimos a casa, a hacer una vida normal, de comidas, de salidas al parque...

y....Jero tiene ya 22 meses...ha pasado un verano estupendo, no anda, pero está a punto, ayer empezó la guardería y estoy segura de que habeis oido sus lloros desde vuestras casas, incluso en Canarias..

Tengo pesadillas todas las noches con la tercera operación, siempre nos ponemos en lo peor, y solo pensar que le tengo que dejar en la UVi, o que le pueda pasar algo, me hace temblar, pero creo que eso es algo con lo que todas las madres de niños cardiopatas convivimos, y a veces mejor, a veces peor, se aprende a llevar. O no?

FAmilia, os mando muchisimos ánimos, muchos lo estamos superando, así que estad seguros de que todos vamos a estar con vosotros. Y otra cosa muy importante, estais en unas de las mejores manos en cardiologia pediatrica.

Vivimos en Madrid, asi que cuando vengais a cualquier revisión, os llevamos a Jero al Marañón para que comprobeis lo que os estamos contando, son unos meses malos de operaciones, pero el resto.....Niños geniales y "normales"!!!!

Un beso muy fuerte!!

[Sole]

Hola, me presento, me llamo Soledad y tengo 30 años, si bien yo no tengo hipoplasia de ventriculo izquierdo, tengo hipoplasia de ventriculo derecho... creo q la hipoplasia de ventriculo sea de cual sea de los lados es igual de compleja. Yo ya tengo 3 cirugias hechas en Argentina, y mas alla de lo fastidioso q es pasar por el quirofano, siempre tuve una vida muy plena y con muy pocas limitaciones (como no hacer ejercicios de alto impacto o de competicion). Bueno, mi mensaje para esta familia es q se puede vivir con la cardiopatia, se puede vivir bien y ser feliz, aunque alla momentos dificiles, se sigue adelante. Tengo dos amigos q tienen hipoplasia de ventriculo izquierdo, Ariel de 33 años y Santiago de 22, y los dos tienen una vida muy normal, asi q muchos animos y a no bajar los brazos!!!
Saludos
SOL

[eli]

Mira este es Egoitz este verano con 2 años esta precioso es corazon hipoplasico.
Hola familia yo soy Eli mama de Egoitz que tambien es corazon hipoplasico izquierdo y somos compañeros de fatigas de Lucia mama de Jero y de montse mama de Iker de esta ademas de compañeras de fatigas tambien de piso son esperiencias muy malas las que hemos psado juntas pero muy bonitas tambien en cada mejoria de nuestros pequeños y hemos creado una gran amistad y gran familia pues cada disgusto de cualquiera de nuestros pequeños es de todos igual que si fuera de una propia ,pero cada paso adelante tambien es compartido con gran alegria eso es lo bueno que estamos siempre para lo bueno y lo malo .
bueno yo tambien me dieron la noticia con 20 semanas de gestacion y a las 25 me lo confirmaron que era corazon hipoplasico,se me cayo el mundo encima con la ilusion que tenia ,a partir de saber lo de la cardiopatia no hacia nada mas que llorar ,buscar la causa pues cuando te enteras parece que eres la unica pero cuando ya estube en Madrid despues de operar a mi pequeño es alucinante la cantidad de cardiopatas bebes que hay por desgracia estoy de acuerdo con lo que te han dicho que se pasa fafal en nuestra situacion pero aunque todos nuestros bebes son corazones hipoplasicos cada caso es parecido pero cada niño es un mundo y no te guies por los porcentajes y solo piensa en que tu niño va a ser super fuerte y va a salir adelante y lo vas a ver igual de guapo que los nuestros y ahora te cuento yo soy de Bilbao y alas 33 semanas me hicieron irme para Madrid por si se adelantaba el parto fue muy duro pues deje en bilbao a mi marido y ami otro hijo pues era la primera vez que dejaba tanto tienpo despues de 15 años a mi hijo si porque ahora tiene 17 años y todabia estamos intentando alibiar el dolor de habernos separado para el fue muy duro tambien siempre habia estado dispuesta para el y ahora me tieneque compartir y encima muchas vecesestando separados en la distancia pero se adoran los dos hermanos.
bueno Egoitz nacio el 9 de Julio del 2006 y le operaron el13 de Julio este dia ha ido el peor de mi vida y mira que he pasado por malos momentos fueron 7horas interminables pues el Doctor Maroto si salia a informarnos de la cirujia y que todo iba bien pero de repente sale otra vez y que se le habia complicado que tenia una hemorragia horrible y tardaron casi dos horas en cortarsela ,pero a pesar de ello finalmente la cirujia habia ido perfecta se opero del norwod la primra vez y Egoitz es de los que las cirujias perfectas pero los post operatorios son horrorosos y muy largos mi hijo tambien vate los recors pero de las complicaciones pues en la primera tuvo kilotorax(derrames en los pulmones,liquidos) eso se produce porque alrededorde los pulmones hay neovasos que son trasparentes y cuando los estan operando se pueden cortar sin querer y a el selos cortaron en las dos cirujias y le tuvieron que pinchar varias veces en los pulmones de hecho en la 1ª cirujia Egoitz estuvo 65 dias en la uci 8 dias en cuidados medios y 15 dia en planta total estuvo 3 meses en la primera y si te das cuenta Jero en un mes en casa Iker 2 meses en la segunda le hicieron el cate el 22 de Enero se le complico las cosas y en del24 le operaron el 23 de Enero y de norma por los porcentajes a los 4o5 dias a lo mas una semana suelen estar en planta pues Egoitz subio a los 47 dias a planta y de ellos 40 dias estuvo muy grave en la uci y me dijeron 3 veces que se me moria de hecho el doctor Maroto vino a pedirnos perdon a mi marido y a mi por no habernos preparado de que se podia morir con el glen pues habia sido de los primerops casos que con esta cirujia pasaba esto asi como en la primera hay un pocentaje del 15% en en la segunda es1% y casi es el mio pero gracias a Dios ellos dicen que no contaban con Egoitz pero yo siempre confie en las ganas de vivir que tenia mi pequeño abatida pero luche con el hasa el final cuando operen a tu pequeño hablale mucho aunque esten sedados te escuchan dile lo mucho que lo quieres y que lo necesitas y acariciale ellos te reconpensan despues pues el mio es un bicho super inteligente y me adora si lo que te decian Lucia y Montse de que van un poco mas atrasados para andar ,hablar pero piensa que es normal por el tiempo que estan en la uci y hospializados quietos pero cuando enpiezan lo recuperan Egoitz es hiper activo no para ni un momento es muy alegre y come de maravilla y de todo hoy he ido a la revision aqui en bilbao y me ha dicho la cardiologa que esta perfecto y estuvo en la segunda cirujia despues de darle el alta 9 meses con derrames en los pulmones pero ahora desde el ultimo cate que le hicieron en Noviembre esta hecho un torito pesa 11,500kg y mide 85 cm ah y el martes 9 de septiembre enpieza el cole haber si logra quedarse pues no quiee estar con mas de un niño porque le quitan las cosas y solo quiere mama y papa.
Bueno espero no haberte disilusionado pero esqe no quiero que te creas que va a ser un camino de rosas de hecho las rosas tienen mucas espinas y te las puedes clavar yo te doy un consejo y esque no te marques tiempo cuando sea sera ojala y te lo deseo de corazon que los pos operatorios de tu bebe sean lo mas cortos posibles pero ante todo buenos y cofia en el y dile lo que lo quieres y le daras fuerzas se fuerte lo necesitas por bueno y corto que sea es duro ah un consejo que me dio Moises papa de Iker es muy bueno el dia que salga de la operacion no mires los cables mira la cara de tu bebe es importante y fijate lo guapo que esta mi Egoitz con todo lo que ha pasado que eso es lo mas importante que salen adelante ,bueno me tienes para lo que necesites cualquier duda,pregunta lo que sea, mucha suerte besos

[Josete]

Hola, soy Jose, el padre de Mario, ante todo un saludo cordial para todos los participantes, ya sabeis que no ando mucho por esos lugares, pero como veo que ahora necesitais ayudita, pues eso aqui estoy para prestar la que haga falta...
Como ya sabreis Mario es Hipoplasico de ventriculo izquierdo, actualmente con el GLENN, a Mario no le detectaron nada durante el embarazro, solo se limitaron a decir que era muy pequeño, (al nacer peso 3300 kg "pequeño" je je je), asi que cuando nacio empezo nuestra gran "aventura" por decirlo de alguna manera, nacio a las cinco de la mañana de un 29 de agosto y a las 5 de la tarde estaba en el Gregorio Marañon en Madrid, fue trasladado en helicoptero desde Zaragoza. yo no pude subir al helicoptero por lo que tuve que ir en el AVE, llegue a las siete de la tarde.
Cuando llegue me presentaron a los doctores, de ello se encargo el dr Zunzunegui, este me explico el tema al detalle, mas o menos, pero durante las estancia ya se encargaron las demas mamas, ELI, ELENA, WALTER, JOSE, CARLOS y alguno que se me puede pasa, perdon por no acordarme, algunos no tenian la misma cardiopatia pero es igual estabmos mas o menos en las mismas condiciones.
Al tercer dia lo operarón NORWOOD, dia 1 de septiembre uno de los dias mas largos de mi vida, que desesperaciónnnnnn, pero cuando me llamo el doctor Greco me acojone como nunca en mi vida y mira que he echo cosas raras, me explico una vez mas lo que habia hecho, "parecia que hablaba de algo supersencillo" y que de momento habria que esperar a ver como reaccionaba para poder cerrar el torax, despues entre a la UCI a ver al nene y me espante, mas cables que una bobina de motor. Pabernosmatao...
El post-operatorio fue bien, en 20 dias en planta, con algun susto que otro, pero sin importancia, otros 20 dias en planta y para casa, eso fue tambien bastante jodido, puesto que no sabiamos que hacer, las tipicas preguntas... comos se si se pone malo, como puedo saberlo, que hacer si pasas esto.. y si pasa lo otro...
pero nada de eso paso, luego vinieron las revisiones primero a la semana, luego a los 10 dias luego a los 15, despues al mes y asi hasta que en una de las revisiones iba un poco apurado de saturación y programaron un cateterismo.
El cateterismo fue en enero el dia 9, eso es poca cosa, claro despues de haber visto lo visto, esto no fue tanto, pero es complicado, la pusieron un balón para hacer mas grande las venas, no me pregusten que venas son... cuando salio del cateter tenia la cara mas blanca, se le notaba una barbaridad...
En febrero pa eso de los amorcillaos "enamorados", decidieron operan de Glenn, la operación como todas fue larga, pero una vez mas fue bien, no tuvo ningún problema durante ni tras la operación, en siete dias estabamos en la planta y siete dias mas en casa, el niño fenomenal y engordando como los pepinos.
Este no anda, sino corre, no hay quien lo pare, hay veces que nos da miedo por que da la sensación que se agota tras correr por casa y por la calle,
Este verano se ha bañado en la piscina, en la playa y en la bañera, sin parar de moverse, parece una culebra, ya por fin duerme en su habitación, eso nos ha costado algo, puesto que el no escucharlo por la noche como respira parece que no....
Mario no va a la guarderia, solo sale a la plaza del barrio a robar las bicicletas de los demas y si ve algun balon de futbol la lia gorda, puesto que tiene que ser suyo a la fuerza, es capaz de pegar al que se pongo delante, si no se lo preguntais a su hermano que el pobre esta un poco "amargado", le da unas ostias hablando claro, que se escuchan desde una punta de la casa a la otra. Ya le ha roto las gafas mas de dos veces. Mario es algo celoso todo lo quiere para el, sera por el trato que le hemos dado o no, ...
Pesa 14'200 kg y mide 88 cm, el dia 26 de septiembre vamos a Madrid a revision, haber que nos dicen esta vez.
Bueno esto es todo, solo que de vez en cuando se resfria, como todos los niños, es un niño perfectamente normal, con la diferencia de su corazón...

[b]SALUDOS A TODOS Y MUCHOS BESOS

ESTE CRIO ES DE LO QUE NO HAY, ACABA DE METER LA PAJITA EN EL ZUMO Y TIENE QUE SACARLO COMO SEA,
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Josete

[Josete]

AQUI LA FOTO QUE SE ME OLVIDABA




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Josete

[Gricela]

Ante todo, gracias a todos. Sabía que podía contar coon ustedes. Ya le he dado el enlace directo a mi amigo y me imagino que su hermano y su cuñada podrán leer sus mensajes y por lo menos ver algo mas de luz en un momento en que todo parece ser oscuridad.
Gracias a todos, un abrazote fuerte. Dice una frase muuuy antigua que "detras de cada hombre hay una gran mujer".... yo digo que "detrás de un niño cardiópata gran luchador hay una gran familia de campeones".
Besos miles.

Por cierto, Josete, te copio la foto de tu precioso Mario al apartado de fotos para que así tenga su propio tema.
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Gricela, mamá de Adrián (Tetralogía de Fallot + Marcapasos)
Abre las ventanas de tu corazón y deja que el aire te renueve cada día.
CORAZÓN Y VIDA DE CANARIAS/

[Gricela]

Hola Familia:
Mañana le provocan el parto a la cuñada de Miguelo que está embarazada y su bebé viene con una Hipoplasia del Ventrículo Izquierdo así que toda nuetra energía con ella y con el bebé.
Creo que se va a llamar Adrián, ojalá y sea igual de guerrero que es mi Adrián y que todos vuestros hijos y pronto tengamos a un nuevo campeón entre nosotros.

Megabola de energía positiva sabor turrón para este pequeñín que mañana comienza su lucha por la vida y con la vida.... huy, que me he emocionado.
Besotes Miguelo, sabes que estamos aquí para lo que necesites. Te quiero mucho cielo.
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Gricela, mamá de Adrián (Tetralogía de Fallot + Marcapasos)
Abre las ventanas de tu corazón y deja que el aire te renueve cada día.
CORAZÓN Y VIDA DE CANARIAS/

[nocara]

HOLA, PIDO A DIOS GRACIA, QUE HAYA CONTACTADO CON ESTE FORO. SOY NOE MAMA DE OSCAR CON 5 AÑOS Y MEDIO, PADECE HIPOPLASIA DE CAVIDADES IZQUIERDA TAMBIÉN, Y SEGUN VEO ES EL QUE ESTÁ MÁS CERCA DE LA 3º INTERVENCIÓN FONTAN QUE SE LA HACEN EN LA ULTIMA SEMANA DE ENERO 2009, O PRIMERA DE FEBRERO. ¡¡OS IMAGINÁIS LOS NERVIOS QUE TENGO¡¡ PERO HÉ APRENDIDO A PLANTARLE CARA A LA VIDA Y A TODOS LOS PROBLEMAS QUE ME VIENEN, A SER POSITIVA Y A LUCHAR, PUES ME COSTÓ MUY MALOS MOMENTOS EN TIEMPOS EN LOS QUE ME UNDÍ. NOSÉ COMO FUNCIONA EL FORO, CUANO SOLÉIS CONECTAR, COMO OS PONÉIS AL DÍA UNAS CON OTRAS, COMO CONTACTAR CON MAMAS DE ESTOS NIÑOS.... MI CORREO ES NCARMONAR@HOTMAIL.COM POR SI ALGUNA QUEREIS CHARLAR UN RATO CONMIGO O PARA LO QUE NECESITEIS. ESPERO TAMBIEN CONTAR CON VOSOTRAS Y QUE ME CONTESTEIS. MUCHOS BESOS Y FELICIDADES.

[Yurima (Logopeda)]

Hola Gricela:
Desde aquí, la SEDE de Corazón y Vida de Canarias, quiero mandarle una super megabola de energía para esta familia, y espero que ese niño sea capaz de luchar para salir adelante, como bien lo han hecho otros campeones.
Bueno, un besito enorme y espero noticias sobre lo que vaya aconteciendo.
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Logopeda de Corazón y Vida

[AnaU]

Mucha suerte para Miguelo y toda la familia. Espero que todo salga bien.

Mantennos informados de cómo va todo, Gricela.

Un beso

[Gricela]

Hola a todos:
Hace tiempo que no pongo nada de este pequeño que se llama Adrián como el mío. Estaba haciendo un buen post, le sacaron de UCI pero lo han tenido que volver a meter. Por lo visto tuvo alguna infección y le bajó la saturación de oxígeno... ahora está estable.

Megabola para este pequeñín, a ver si consigue salir de la UCI prontito y no tiene que volver. Besos familia. Miguelo, sé lo que te duele esta situación pero ya verás que todo va a estar bien.

Miles de besos
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Gricela, mamá de Adrián (Tetralogía de Fallot + Marcapasos)
Abre las ventanas de tu corazón y deja que el aire te renueve cada día.
CORAZÓN Y VIDA DE CANARIAS/

[Tatiana]

Hola, me llamo Tatiana, soy enfermera en Francia, pero mi familia vivie toda en España, somos de la region de Murcia y en estos dias va a nacer mi sobrinita Irune. Tiene hipoplasia de cavidades izquierdas y mi hermano y su mujer llevan ya mas de un mes en Madrid a la espera de su llegada. Este foro nos ha permitido comprender mejor lo que este largo viaje de la vida va a suponer para todos pero vuestros testimonios nos permiten de ser optimistas tras el diagnostico.
He creado un blog para que la familia y amigos puedan seguir la evlucion de esta aventura al dia a dia.
Me gustaria saber que vida podemos esperar para Irune, a nivel alimentario, salud, la vida cotidiana.
Esperando vuestros mensajes, un gan Gracias por este foro y pr vuestro apoyo.

www.irune.over-blog.com
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Mi pequeña Irune